આ ગંભીર બીમારી વિશે જાણીને તમારી પણ છૂટી જશે ધ્રુજારી, જેનો વાર્ષિક ખર્ચ છે 2 કરોડથી પણ વધારે, ખાસ જાણજો કારણકે આ બીમારીથી રાજસ્થાનમાં…

રાજસ્થાન રાજ્યના બાડમેર જીલ્લાના નિવાસી લલિત સોનીનામના યુવાનને એવો રોગ થયો છે કે, જેની સારવાર કરાવવા માટે વાર્ષિક ૨.૭૫ કરોડ રૂપિયાનો ખર્ચ થાય છે. આ રોગનું નામ પોમ્પે છે. જો કે, પોમ્પે રોગ કરોડો વ્યક્તિઓ માંથી જુજ વ્યક્તિઓમાં જ જોવા મળે છે. સોશિયલ મીડિયા પ્લેટફોર્મ પર બાડમેર જીલ્લાના નિવાસીઓ દ્વારા લલિતને બચાવી લેવા માટે મુખ્યમંત્રીથી લઈને વડાપ્રધાન, ધારાસભ્ય સહિત તમામને અપીલ કરવામાં આવી રહી છે. તેમનું એવું કહેવું છે કે, લલિત સોનીને પોમ્પે રોગથી બચાવવા માટે સરકારે આગળ આવવું જોઈએ.

સોશિયલ મીડિયા પ્લેટફોર્મ પર લલિત સોની માટે કરવામાં આવી અપીલ.

લલિત સોનીના મોટાભાઈ પણ પોમ્પે રોગના શિકાર થયા હતા અને તેની સામે લડતા લડતા મૃત્યુ થઈ ગયું હતું. હવે લલિત સોની એક જ તેના માતાપિતાનો સહારો છે અને લલિતને પણ પોમ્પે રોગએ પોતાનો શિકાર બનાવી દીધો છે. લલિતના માતાપિતાનું કહેવું છે કે, પોમ્પે રોગની સારવાર કરાવવા માટે વાર્ષિક ખર્ચ અંદાજીત ૨.૭૫ કરોડ રૂપિયા થાય છે કેમ કે, તેના માટે ઉપયોગમાં લેવાતા ઇન્જેક્શનને અમેરિકાથી મંગાવવામાં આવે છે. એટલા માટે સરકારે આ બાબતે મદદ કરવા માટે આગળ આવવું જોઈએ.

હવે લલિત જ તેમનો એકમાત્ર સહારો છે.: પિતા.

લલિત સોનીના પરિવાર પાસે જેટલા પણ પૈસા હતા તે તમામ બંને ભાઈઓને થયેલ પોમ્પે રોગની દવા અને સારવારમાં જ વપરાઈ ગયા છે અને હવે તેમની પાસે કઈપણ બચ્યું નથી. લલિત સોનીના પિતા ચંપાલાલ સોની એક પ્રાઈવેટ કંપનીમાં નોકરી કરે છે. તેમનું કહેવું છે કે, તેમના મોટા દીકરાને પણ આ જ રોગ થયો હતો, તેણે તો ૮-૧૦ વર્ષ જીવ્યા હતા અને હજી ગયા વર્ષે જ તેનું મૃત્યુ થઈ ગયું હતું. લલિત સોનીના શરીરમાં પણ હવે આ રોગ પોતાના પગ પસારી રહ્યો છે. પોમ્પે રોગની એકમાત્ર ટ્રીટમેન્ટ છે અમેરિકાથી પોમ્પે રોગની વેક્સિન મંગાવીને લગાવવાની હોય છે. અમેરિકાથી મંગાવવાની વેક્સિન માટે અમે દેશના વડાપ્રધાન સહિત તમામ નેતાઓ પાસે મદદ માંગી છે. હવે લલિત જ અમારો અંતિમ સહારો છે. જો સરકાર ઈચ્છશે તો અમારા દીકરાને નવજીવન મળી શકે છે.

લલિત સોનીને ૨૪ કલાક માંથી ૧૬ કલાક ઓક્સિજન પર રહેવું પડે છે.

ડોક્ટર મહેન્દ્ર ચૌધરીના જણાવ્યા મુજબ, ગ્લાઈકોજન સ્ટોરેજ ડીસઓર્ડર 2 એટલે કે, પોમ્પે રોગ છે. પોમ્પે રોગ કરોડો વ્યક્તિઓ માંથી કોઈ એક વ્યક્તિને જ થાય છે. પોમ્પે રોગ શરીરના સેલ્સમાં ગ્લાઈકોજન નામના કોમ્પેક્સ સુગર એકઠું થવા લાગે છે. જો કે, શરીર આ પ્રોટીનનું નિર્માણ કરી શકતું નથી. તેનો ફક્ત એક જ વિકલ્પ છે એંજાઈમ થેરપી. આ થેરપીમાં એક વર્ષ દરમિયાન ૨૬ જેટલા ઇન્જેક્શન દર્દીને લેવાના રહે છે. લલિતસોનીના મામા નરેશભાઈ દ્વારા જણાવવામાં આવ્યું છે કે, ૬ મહિના પહેલા જયારે લલીતના ટેસ્ટ કરાવવામાં આવ્યા હતા ત્યારે જાણ થઈ હતી કે, લલિતને પણ એ જ રોગ થયો છે જેમાં લલિતને દિવસના ૨૪ કલાક માંથી ૧૬ કલાક ઓક્સિજન પર રહેવું પડે છે.

કેરળ રાજ્યમાં પણ બે બાળકીઓને થયો હતો પોમ્પે રોગ.

કેરળ રાજ્યમાં ત્રણ વર્ષની ઉમર ધરાવતી બે બાળકીઓ પોમ્પે રોગ સામે લડી રહી હતી. ગયા વર્ષે જ આ બંને બાળકીઓને કોઝિકોડમાં આવેલ સરકારી મેડીકલ કોલેજમાં જીવનરક્ષક એંજાઈમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરપી (ERT) આપવા માટે પરવાનગી આપી દેવામાં આવી હતી. પોમ્પે રોગ લાઈસોમલ સ્ટોરેજ ડીસઓર્ડરનો એક પ્રકાર છે.

અમારી દરેક પોસ્ટ સૌથી પહેલા વાંચવા નીચેની પ્રોસેસ ફક્ત એકજ વાર કરવાની રહેશે.નોંધ – દરેક ફોટો પ્રતીકાત્મક છે (ફોટો સોર્સ : ગુગલ)

વધુ રસપ્રદ માહિતી અને નવી પોસ્ટ વાંચવા માટે ડાબી તરફ સ્વાઇપ કરો. આ વેબસાઈટ પર આપેલી તમામ ન્યુઝ અને વાતો રિપોર્ટરે રિપોર્ટ કરેલા છે અથવા તો કોઈક સોર્સ ઉપરથી લેવામાં આવેલા છે કે જે દરેક લેખના અંતમાં આપેલો જ હોય છે. અમારો પ્રયત્ન તમને શ્રેષ્ઠ માહિતી સતત પહોંચાડવાનો છે અને રહેશે. આ ન્યુઝ તથા અન્ય વાતોની જવાબદારી જે-તે લેખક (રિપોર્ટર) તથા સોર્સની રહેશે ન્યુઝ ગુજરાત વેબસાઈટ કે પેજની રહેશે નહીં. આપણું પેજ “ન્યુઝ ગુજરાત” માણતા રહો અને શેર કરતા રહો!